【ご報告】
2022年10月20日に第二子、結太(ゆいた)が産まれました!
結太が産まれてすぐ、消化器系の形成異常が発見され、そのままNICU(新生児集中治療管理室)に運ばれました。
出生の翌日に手術をし、一命をとりとめたのですが、そのまま入院を余儀なくされ、
各種検査の結果、ダウン症(21トリソミー)だと認定されました。
もともと、第二子を作ろうと思ったときから、どんな子が産まれようとも前向きに育てる想定と覚悟をしていたので、医師からダウン症の宣告を受けたときは、ショックがなかった…というと言い過ぎですが、
「なるほど、そのパターンの人生になるわけね。」
と、自分でも驚くほど冷静だったのを覚えています。
覚悟はしていたとはいえ、準備をしていたはずもなく、何をいつまでにどう対処しないといけないのか、皆目見当すらつかない状態からのスタートでした。
ネットで情報を調べたり、ダウン症関連の本を読んだり、保健師、相談所、障害者支援事業に携わる友人、教育現場に携わる友人、同じようにダウン症や知的障害のお子さんがいる親御さんに話を聞いたりして、やっとぼんやりと状況が見えてきた程度です。
「障害は個性のひとつだ」という考え方があります。
出生前から覚悟していたくらいなので、僕はそう捉えていますし、道徳的、倫理的には全く異論はありません。
しかし、現実に直面してリアルな社会の現状を調べていくうちに、どうやらそんなに簡単な問題ではないようだということが分かってきました。
多様性が叫ばれ、世の中は障害者が生きやすい方向に向かっているとはいえ、障害者がマイノリティーである以上、差別意識や人権問題とは関係なく、やはり健常者に比べて生きていくのが困難だということは事実で、
「障害」はその言葉通り、「障害」である側面も大きいようです。
これは本人だけでなく、我々家族にとっても同様です。
現時点で想定できている課題は以下のものがあります。
- 身体的健康の維持
- 保育園
- 療育
- 就学(一般学校 or 特別支援学校)
- 両親が仕事を続けられるのか
- 養育費
- 生活の自立
- 就労
- 両親の死後、誰が保護管理責任を持つか
おそらく、まだまだ見えていない課題がたくさんでてくるでしょう。
このように、医療面、福祉面、教育面、金銭面など、さまざまな視点での課題を抱えた状態でスタートをきることになります。
結太本人、我々両親ともに人生ハードモードが確定しているといっても過言ではありません。
僕個人の話でいうと、現在自分の会社の事業もままならない上に、世界情勢も不安定な中、正直これ以上人生の難易度が上がって大丈夫なのか?と心配な部分もあります。
しかしながら、僕自身は、困難だからといってそれが不幸と直結しているとは全く考えておりません。
「困難だが幸福」、「ハードモードゲームをポジティブに楽しむ」といった状態は実現可能なはずです。
実現可能であるならば、そこを目指すしかありません。
そこを目指して、瞬間瞬間で全力で最善を尽くし続けていれば、たとえどんな結末になろうが、少なくとも後悔することはないと思います。
それだけでもすでに僕にとっては、結太がこの世に産まれた意味があると言えます。
もっと言うと、すべての経験を通して僕が得た知見は、どこかで社会に還元したいし、できることならコンテンツに昇華させていきたいとすら思ってます。
その過程で、周囲の皆様のさらなる支援が不可欠ですし、少なからずご迷惑をおかけすることになってしまいます。申し訳ありません。
ただしその分、もしくはそれ以上、何かしら違う形で皆様にお返ししていきたいと今から思っています。
先のことを考えると不安や心配はありますが、今はとにかく、結太がかわいいです。
結太が、幸せにすくすくと元気に育ち、たくさんの人に囲まれ、結太を中心に周囲の人たちが繋がって太い絆で結ばれるような、そんな人になってほしいと願っています。
以上、長くなってしまいましたが、ご報告でした。
今後とも、結太を、樋口家を、よろしくお願いいたします。
名前:樋口結太(ひぐちゆいた)
性別:男性
誕生日時:2022年10月20日木曜日(先負)15時11分(申の刻)
出生体重:3096g
干支:壬寅
星座:天秤座
動物占い:動きまわる虎


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